দুরারোগ্য বিরল রোগ স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি (এসএমএ) আক্রান্ত হিসেবে দেশে এখন পর্যন্ত ১৬৫ জন রোগী চিহ্নিত করা সম্ভব হয়েছে। একাধিক হাসপাতাল, ক্লিনিক, ডায়াগনস্টিক সেন্টার এবং ফার্মাসিউটিক্যালের কাছ থেকে প্রাথমিক তথ্য সংগ্রহ করে এ পরিসংখ্যান তৈরি করেছে ‘কিউর এসএমএ বাংলাদেশ’। এসএমএ’র লক্ষণগুলো বিকাশের আগে প্রাথমিক চিকিৎসা গ্রহণ করা হলে পরবর্তী সময়ে চিকিৎসার ভালো ফল পেতে সহায়ক হয়। তাই প্রত্যেক নবজাতককে স্কিনিংয়ের আওতায় আনা জরুরি। ‘বিরল ব্যাধি দিবস বা রেয়ার ডিজিস ডে’ উপলক্ষে বৃহস্পতিবার জাতীয় প্রেস ক্লাবের সামনে আয়োজিত মানববন্ধনে বক্তারা এ কথা বলেন। এই সচেতনতামূলক কর্মসূচির আয়োজন করে কিউর এসএমএ বাংলাদেশ। র‌্যালিটি রাজধানীর দোয়েল চত্বর থেকে শুরু হয়ে জাতীয় প্রেস ক্লাবের সামনে এসে শেষ হয়। বক্তারা বলেন, চিকিৎসা বিশেষজ্ঞদের মতে স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি (এসএমএ) একটি দুরারোগ্য বিরল রোগ। পেশির সঞ্চালনকে নিয়ন্ত্রণ করে যে মোটর নিউরোন, তা নষ্ট হয়ে যাওয়াই জিনঘটিত এ বিরল রোগের কারণ। রোগের তীব্রতা অনুযায়ী, টাইপ ওয়ান থেকে টাইপ ফোর পর্যন্ত হয় এসএমএ। এর ওষুধ বাজারে এলেও তা সাধারণের নাগালের বাইরে। পৃথিবীর অনেক দেশের মতো বাংলদেশেও এ রোগে আক্রান্ত রোগী রয়েছে। কিউর এসএমএ বাংলাদেশ সংশ্লিষ্টরা জানায়, এসএমএ রোগটি বাবা-মায়ের জিনগত সমস্যার কারণে হয়। যদি কোনো দম্পতি এসএমএ ক্যারিয়ার হয় বা এসএমএ রোগ হওয়ার জন্য দায়ী জিন বহনকারী হয়, তাদের বাচ্চার ২৫ শতাংশ আশঙ্কা থাকে এসএমএ রোগ হওয়ার; ২৫ শতাংশ সম্ভাবনা থাকে সুস্থ বাচ্চা হওয়ার, আর ৫০ শতাংশ আশঙ্কা থাকে, সুস্থ বাচ্চা হলেও এসএমএ ক্যারিয়ার (বাহক) হওয়ার। তবে সচেতনতার অভাবে এ রোগে আক্রান্তদের একটি বড় অংশ পরীক্ষা এবং চিকিৎসার আওতায় আসছে না। চিকিৎসার অভাবেই দেশে অসংখ্য শিশু এ রোগে আক্রান্ত হয়ে প্রাণ হারাচ্ছে। সংগঠন সংশ্লিষ্টরা আরও জানান, উন্নত বিশ্বে প্রতি ১০ হাজার জনে একজন এসএমএ আক্রান্ত রোগী রয়েছে বলে ধরা নেওয়া হয়; কিন্তু বাংলাদেশসহ দক্ষিণ এশিয়া অঞ্চলে আত্মীয়তার মধ্যে বিয়ে বেশি হয়। তাই এই সংখ্যা এ অঞ্চলে বেশি হওয়ার আশঙ্কা রয়েছে।